文字/视频 湖南日报全媒体记者 王铭俊 通讯员 蓝立华

7月8日上午，来自娄底冷水江的男孩吴成潇在父亲陪同下，从湖南省儿童医院出院。作为脊髓性肌萎缩患者，这是潇潇第8次来到这里，接受特效药的鞘内注射治疗。他在今年的高考中，考出了603分的好成绩，超物理类本科线188分，获得全网关注。他说，高考是个新的起点，希望以后能帮助更多的人。

潇潇在2岁时被确诊为脊髓性肌萎缩，小学4年级时就已经无法正常行走，10多年来他和家人从未想过放弃。

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2岁时，潇潇的父母发现自己的孩子似乎与同龄小孩“不太一样”。“他在学走路时，摔倒之后好像总是站不起来，身上没有力气。”父亲吴先生说道。被确诊为脊髓性肌萎缩的消息给了这个家庭重重一击。

病痛给潇潇的生活造成了极大的影响：身体无力，行动不便，连调动肌肉说出完整的话也有些吃力。但潇潇一直顽强地同病魔作斗争——他仍然努力完成学业，积极进行治疗。为了弥补因病痛落下的功课，潇潇每晚都学习到11点以后才休息。潇潇的家人也竭尽全力给予支持和陪伴——小学4年级后，潇潇就失去了独立行走的能力，母亲坚持每天背着130斤重的儿子在教室和宿舍之间来回穿梭，以便儿子正常上学，这一背便是近十年。

2022年1月1日，脊髓性肌萎缩特效药诺西那生钠注射液正式纳入医保，价格从原先的70万元一针降到约3.3万元一针。

这对潇潇和父母来说，无疑是个天大的好消息。“从前70万元一针，我们想都不敢想，现在降价到3.3万元一针，我们还是要争取机会。”父亲介绍，2022年1月3日，潇潇成为首批在湖南省儿童医院注射该药的患者，病情得到控制和好转。

诺西那生钠注射液需要终身用药，其中第一年需要注射6针，其后每年注射4针。

省儿童医院神经内科医师甘思仪介绍，一年多以来，潇潇已经注射了8针特效药。

潇潇的父母都是务工农民，这笔开销几乎掏空了所有积蓄。但潇潇的父亲说：“即使负担很重，我们也会一直用下去，不会放弃。”

辛苦耕耘多年，潇潇的努力也终于在这个夏天结出了丰硕的果实。当得知高考考出了603分的好成绩时，潇潇露出了满足的笑容。潇潇的第一志愿填报了长沙河西的一所知名高校，对于即将到来的大学生活，他满是憧憬——“特别希望能够学习到新的专业知识。”

当被问起以后的愿望时，潇潇说他在生活中得到了同学、老师、学校的关心和帮助，在治疗过程中也得到了护士、医生、社会的援助，希望以后能帮助更多的人，“也能从精神上鼓舞和我一样的患者。”

责编：夏葳怡 秦志慧（实习生）

来源：湖南日报·新湖南客户端